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lunedì 28 marzo 2011

Io come mamma sono così




Quando ho visto il Giveaway di MammaMoglieDonna ho provato l'impulso di correre immediatamente a scrivere un post per partecipare poi però mi sono bloccata. Tante volte da quando ho iniziato con il mio blog mi sono posta il problema di quanto raccontare di me, di noi...Descrivere il mio essere mamma ovviamente implica raccontarmi fino in fondo e io non sapevo ancora se ero pronta. Dopo lunghe riflessioni sono giunta alla conclusione che condividere la mia esperienza con voi potrebbe servire a dare forza a qualche altra mamma quindi ci sto, partecipo a questa bellissima iniziativa. Sono rimasta incinta a 23 anni. La notizia ha rivoluzionato la mia vita da studentessa universitaria ma ero contenta, avere un figlio era da sempre il mio sogno più grande. Ho avuto la fortuna di avere un compagno che è rimasto al mio fianco nonostante stessimo insieme da poco. Insomma nonostante tutto, gli inizi promettevano bene. Poi, con la morfologica, è arrivata la doccia fredda. Il mio bambino sembrava avere problemi a un rene, probabilmente avrei dovuto abortire. Mi mandano in un centro più specializzato in cui un Hitler in gonna mi insulta perchè per problemi a un rene non si può abortire, con un rene solo si vive benissimo. Le dico che sono ben felice di non dover abortire ma che non era stata un'idea mia, nel centro precedente me l'avevano praticamente imposto. Hitler dice che non è niente, forse sono solo placchette d'acqua, facciamo l'amniocentesi per stare tranquilli: tutto ok, la situazione sembra tornare normale. Passo comunque la gravidanza sotto stretto controllo e le ultime settimane sono a letto a riposo. Alla fine della 38 settimana decidono di farmi un cesareo per rischio di sofferenza fetale. Estraggono il bambino e mi dicono "È un bimbo belli...ssi...mo..." poi il silenzio. Il bambino non piange, i medici non parlano, mi lasciano da sola e vanno tutti in un'altra stanza. Dopo qualche minuto che a me sembra un'eternità torna l'anestesista e mi accarezza i capelli in silenzio e io penso "me lo sentivo, non ce l'ha fatta". Poi riappare il ginecologo che mi dice "non è andata come ci aspettavamo, tuo figlio ha malformazioni alle mani, alle orecchie, problemi alle anche, ai piedi, qui non può restare, dobbiamo mandarlo in patologia neonatale in un altro ospedale". Chiedo di vederlo: ok, non ha i pollici, le orecchie sono un po' strane ma è vivo e a me sembra bellissimo. Ci separano e io non riesco neanche a piangere per il male perchè Edo era incastrato con il cordone ombelicale intorno al collo e a una caviglia e per farlo uscire mi hanno dato una gomitata sulle costole e ogni volta che respiro sento un dolore atroce. Qualche ora dopo una dottoressa mi si avvicina e mi dice che mio figlio sarà un vegetale, dovrò metterlo in un istituto. Io non penso a niente, voglio solo rivederlo. Riesco a farmi dimettere prima e corro da lui. Dopo qualche giorno me lo lasciano prendere in braccio e lui sembra così sveglio, così interessato a tutto. Resta in patologia neonatale 20 giorni poi finalmente me lo porto a casa. Il rene con le placchette d'acqua è sparito, ha un rene solo e per due anni resta sotto profilassi antibiotica onde evitare possibili infezioni che intaccherebbero il rene sano. Non ha i pollici. Ha i gomiti lussati e le clavicole a manubrio. Ha le braccia più corte del normale. Ha la displasia alle anche e deve portare un pannolone rigido che gli tiene le gambe separate. Devo massaggiargli i piedi continuamente per correggere l'iperflessione. Ha due comunicazioni al cuore. Ha la dermatite atopica e devo incremarlo continuamente. Potrebbe avere problemi d'udito. Non ha lacrime ne saliva. Potrebbe non avere tutta la dentizione permanente. Piange di continuo per le coliche e vomita per il reflusso. Sono a pezzi, praticamente vivo in ospedale per i continui controlli medici ma lo adoro e lui è sempre più vispo. Quando Edo ha cinque mesi ci trasferiamo in Spagna, ormai lui è uno spasso e i problemi piano piano sembrano migliorare. Abbandoniamo la mutandina rigida perchè le anche sono a posto, i piedi migliorano, viene operato alle mani e gli trasformano gli indici in pollici (sempre quattro dita ha ma almeno può tenere un bicchiere con una mano sola) lasciamo l'antibiotico e il rene sta bene, le comunicazioni al cuore si chiudono, il vomito diminuisce fino a sparire qualche mese fa, la dermatite è sotto controllo e gli appuntamenti in ospedale diminuiscono sempre di più. Certo resta il fatto che comunque avendo solo un rene sarà sempre a rischio, che ha quasi sei anni e pesa appena 11 kg per un metro d'altezza, che la dermatite in fase acuta è tremenda, che qualche problema d'udito ce l'ha, che i denti senza saliva si cariano alla velocità con cui il burro si scioglie sul fuoco e che psicologicamente non è facile essere diverso dagli altri e sentirsi chiedere continuamente perchè hai quattro dita è devastante. Però è un bambino stupendo, dolcissimo, intelligentissimo, parla due lingue (italiano e spagnolo) perfettamente e impara in fretta qualsiasi cosa, isomma, nulla a che vedere con un vegetale!!!
Come immaginerete, a causa dei suoi problemi gli sono stata molto vicino e poi durante i quattro anni in cui abbiamo vissuto in Spagna, non conoscendo nessuno, mi sono attaccata tantissimo a lui, tanto che abbiamo instaurato un rapporto simbiotico che mio marito non approva del tutto... Insomma, sono una mamma che vive per suo figlio, sempre alla ricerca di nuovi stimoli per lui, per le sue mani, per il suo cervello, per la sua persona. Una mamma che si perde in un bicchier d'acqua per le stupidate ma che si sa fare forza davanti alle difficoltà vere. Una mamma che mai e poi mai si perderebbe il rituale della buonanotte con la lettura di un libro, le riflessioni della giornata e coccole a non finire. Una mamma che a volte urla forte ma poi chiede scusa. Una mamma che sta crescendo con suo figlio perchè è ancora un po' bambina e perchè lui è il suo più grande maestro. Una mamma che vorrebbe altri figli ma che per il momento non può perchè i medici le chiedono di aspettare di avere qualche certezza in più (non riescono a trovare una sindrome compatibile con Edoardo e quindi non sanno perchè è nato così ne come evolverà la situazione) ma che è contenta comunque perchè così si può dedicare completamente al suo cucciolo.
Credo che il mio post rientri nella definizione "sfogo"... :)

Grazie ancora a Mammamogliedonna per la bellissima opportunità che ci hai dato.

24 commenti:

  1. Cara Sunshine, tuo figlio ha una mamma coraggiosa, tesdtarda, determinata. Una mamma che sa amare, e che potrebbe aiutare tante altre mamme in difficoltà. Non come ha fatto Hitler (la tua dottoressa), ma solo con la testimonianza di questo post, che ha toccato veramente il cuore.
    Tuo figlio, nonostante tutto, é davvero fortunato. Ha la vita, l'intelligenza, ma soprattutto ha l'Amore.

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  2. Si, tu sei una mamma meravigliosa, ed Edo è un bambino meraviglioso. E mi pare sciocco scriverlo, per quanto è ovvio, ma mi dispiace immensamente quando lui si rattrista perché si sente diverso dagli altri bimbi. Scusa se mi permetto, ma ti mando un grande abbraccio. Sei stata coraggiosa a scrivere questo post.

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  3. Scrivo con le lacrime agli occhi...
    Sei stata molto coraggiosa a raccontarti e sei molto coraggiosa ad affrontare le difficoltà del tuo piccolo Edoardo!
    Vorrei stringerti in un abbraccio e dirti che sei fantastica!

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  4. Grazie ragazze, vi assicuro che le parole meravigliose e gli abbracci sono arrivati al cuore. Sono contenta di essermi aperta, ora potrò scrivere più liberamente.

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  5. sono senza parole: un abbraccio grande a te ed Edoardo

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  6. Grazie a te Sunshine...leggendo il tuo post mi hai fatto venire i brividi dall'emozione che ho provato a leggerti...Sei una mamma favolosa e vorrei tanto averti più vicina per vederti, frequentarti e conoscerti ancora meglio...Brava Sunshine...ti ammiro molto per la forza, la tenacia e l'ottimismo con il quale stai crescendo il tuo fantastico bambino...Continua così...Ti abbraccio fortissimo

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  7. ciao cara,
    inutile dire che questo post l'ho letto con un groppo in gola!
    La forza e il coraggio che una mamma, e tu in questo caso, riesce a trovare dentro di se per amore del suo bambino, per permettere alla propria creatura di vivere al meglio la propria vita è senza dubbio infinita.....e la tua forza diventa la sua!!!
    Grazie per aver permesso a tutte noi di entrare nella tua vita!!
    un abbracio forte
    CRI

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  8. Ciao cara! che bella la tua storia, è un eco della mia, spero di riuscire a partecipare anch'io al give, è un bellissimo modo per raccontarsi!

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  9. così giovane... ma hai davvero le palle!
    un grande coraggio e una grande determinazione.
    Oltre alle lacrime che hanno accompagnato la mia lettura, mi sono posta mille domande e devo dire con onestà, che non so se avrei avuto le tue palle!

    Sono sicura che tu non ti senti così, perchè forse (come tu stessa hai detto) urli, sbraiti oppure ti incavoli oppure a volte ti fermi e ripensi alla tua vita precedente, quella vita "semplice"... ma ti assicuro che anche noi che abbiamo figli sani facciamo altrettanto... E non può essere una diversità, a cambiare l'animo rompiscatole di una normale mamma :-)

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  10. Il commento in risposta a Corie, 6cuori e MammaMoglieDonna vale anche per voi... Grazie a voi che mi permettete di raccontarmi e che capite, condividete e commentate.

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  11. @otonga: "le palle" credo siano spuntate con il tempo :D credo che all'inizio abbia fatto tanto l'essere giovane e ingenua, illudersi sull'esistenza di un mondo perfetto in cui certe cose ai bambini non succedono. Questo mi ha permesso di essere ottimista e di sperare nel futuro. Ha fatto tanto la mia testardaggine, il decidere che mio figlio ce l'avrebbe fatta, che avrebbe disegnato e scritto come gli altri (cosa che ha implicato un gran lavoro che continua tutt'ora) e che avrebbe avuto una vita il più normale possibile. Cerco di non voltarmi indietro, di non pensare alla vita "semplice" (anche se a volte è davvero inevitabile e come tu hai intuito mi accanisco contro il destino, la sfiga, ecc...). Quello che mi fa più rabbia non è tanto quello che questa vita complicata ha previsto per me ma quello che prevede per mio figlio che ogni giorno affronta il confronto con gli altri e che spesso mi dice "io però avrei preferito nascere con 5 dita perchè così non me le contava più nessuno...". Ti ho vista tra i followers...grazie davvero e alla prossima!!!

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  12. ....avevi praticamente la mia età quando hai affrontato tutto questo...io non so se avrei la forza. Complimenti, e..alla faccia del vegetale!
    :) un bacio.Sere

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  13. Sei una mamma stupenda e coraggiosa Sunshine! Che lacrimoni che mi hai fatto venire...

    Comunque pare che le cose si stiano mettendo a posto, che gran cosa questa dei pollici sistemati, vedrai che andra' tutto bene!

    Mio marito e' nato con una sindrome cromosomica strana, ma e' talmente blanda che gliel'hanno diagnosticata per caso solo qualche anno fa. Leggevo su wikipedia mesi fa che certi consigliano l'aborto nei casi di questa sindrome. Se sua mamma l'avesse fatto, io non avrei un marito stupendo oggi.

    Io invece sono nata con una grave malformazione a un orecchio, e la mascella un po asimmetrica. Da piccola i medici dicevano che crescendo sarei diventata un fenomeno da baraccone. Eccomi qua, che non ho ancora il coraggio di legarmi i capelli a coda di cavallo, ma per il resto sono normalissima. A volte la gente commentava sul mio orecchio. E anch'io ci soffrivo, ma poi alla fine chi non e' preso in giro per un motivo o per un altro, anche le persone che nascono con 5 dita e 2 orecchie?!

    Quante sciocchezze si dicono in giro, quanti drammmi si potrebbero evitare con un po di buon senso e di coraggio.

    Forza e coraggio!

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  14. @sfolli: grazie per il tuo appoggio e la tua testimonianza. Da mamma apprensiva mi rincuora sapere che c'è la possibilità che mio figlio possa reagire come hai fatto tu. Anch'io ho cercato di spiegare ad Edo che purtroppo i bambini sanno essere molto crudeli e che la diversità viene spesso derisa che tu abbia 4 dita, gli occhiali, il naso grosso, i foruncoli, le tette piccole o troppo grosse, se sei troppo alto, troppo basso, grasso, magro. Insomma: ce n'è per tutti! Mi sembra che abbia capito e che abbia fatto suo anche il mio motto "non fare agli altri quello che non vorresti che facessero a te". Non mi piacerebbe proprio che per difendersi si abbassasse a un "io avrò quattro dita ma tu sei grassa come una mucca!" non che qualche volta d'impulso non l'abbia considerata come risposta...ma poi per fortuna sono tornata in me... :D Per ora punto sul valorizzarlo, facendogli presente tutte le cose in cui è bravo, anche più degli altri e mi sembra che viva la sua diversità abbastanza serenamente. Un abbraccio forte!

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  15. su di te, della tua forza, del tuo prezioso bambino, hanno già detto sopra, e a mio modesto parere questo non lo ritengo uno "sfogo" ma la descrizione di una mamma molto dolce e attenta!
    Volevo solo fare un appunto riguardo le persone che si incontrano durante questi "percorsi" obbligati... le prime ti hanno forzata in un modo, la seconda Hitler (solo il nome dice tutto!) che ti insulta (e non stento a crederlo)... a anche dopo non è stata una passeggiata. insomma, possibile non essere capaci di un briciolo di umanità con mamme che già stanno avendo le loro difficoltà? queste cose mi fanno veramente inc...re!
    volevo anche chiederti una cosa: è capitato che i miei figli mi facessero domande riguardo a bambini diversi da loro, come "perchè è seduto su quella cosa?". è pura curiosità (quando sono piccoli non hanno la malizia ne di essere cattivi ne di fare domande a bassa voce!) come quando mi chiedevano "come si chiama quel signore?". ti assicuro che non vivo bene questi momenti! tu che "la vivi dall'altra parte" cosa vorresti sentire rispondere da una mamma ai propri figli? qual'è l'atteggiamento che meno ti/vi ferisce?
    se vorrai aiutarmi... grazie!

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  16. Ciao. Ti ho trovata tramite Mammamogliedonna. Sto cercando anche io di raccontarmi per il suo giveaway, piu' per me stessa che per quello quasi quasi. E non e' mai facile.... Sei stata coraggiosissima!
    Aprirsi fa sempre bene.
    Vi auguro il meglio, e ti faccio pure i miei complimenti per come hai affrontato la situazione, cosi' giovane!

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  17. @Mammadesign: grazie per i complimenti e sì, da quando mi sono raccontata è come se mi fossi tolta un macigno. Ora passo da te :-)

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  18. Ora arrivo, ora arrivo.....
    Ce la faro'! ;D
    Bye!
    Ops, dimenticavo: in bocca al lupo!

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  19. Che eccezionale testimonianza che riporti qui. scusami se arrivo in ritardo a leggerti, ma volevo ringraziarti perchè con questo post mi infondi una grande forza: quella che hai dimostrato per affrontare le tantissime difficoltà che la situazione di Edo ti ha imposto. Diventare mamma è sempre difficile, tutto cambia, tu cambi... credo che per qualcuna lo sia un po' di più. Leggerti mi ha aiutato a ridimensionare i miei piccoli drammi quotidiani. Grazie ancora e complimenti per il tuo coraggio e la tua forza. Edo è in realtà un bambino molto fortunato.

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  20. Complimenti per la tua forza e le tue scelte.Mi hai consolato in un momento in cui devo lottare per far coraggio a mio figlio, il quale si trova escluso per diversità non fisiche ma morali, caratteriali (ho scritto un post su questo)...ma ora mi sembra niente in confronto. Certo ogniuna sente la sua difficoltà pesante, grande o piccola che sia, ma tu...ti ammiro e un po' mi vergogno, ma allo stesso tempo prendo coraggio perchè possiamo entrambe farcela. Mi ha fatto piacere conoscerti.Baci

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  21. ciao!!! oggi è la mia prima volta qui eh... è già stato scritto tutto quello che vorrei dirti e quindi non mi viene altro da scrivere che sei davvero una mamma con le palle! un abbraccio a te e ad Edo!

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  22. Sei fantastica!! Non c'è altro da aggiungere, e con un esempio così anche tuo figlio non potrà che diventare un uomo fantastico.

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  23. Grazie, semplicemente grazie.
    Nadia

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